Een stille strijd die dringend gehoord moet worden
Op maandag 12 mei, om klokslag negen uur in Brussel, klonk de roep van duizenden mensen die leven met fibromyalgie luider dan ooit tevoren. De Wereld Fibromyalgie Dag bracht opnieuw een vergeten realiteit onder de aandacht: een dagelijkse overlevingstocht in een lichaam dat voortdurend signalen van pijn en uitputting geeft, maar zelden ernstig genomen wordt.
De Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten vzw richtte zich in een open brief tot minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke. Niet met de bedoeling om medelijden te vragen, wel met een vastberaden pleidooi voor structurele erkenning en rechtvaardige ondersteuning. Fibromyalgie, wereldwijd erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie als chronische pijnaandoening, blijft in België nochtans onderbelicht in het zorgbeleid. Dit, terwijl het leven van tienduizenden landgenoten er fundamenteel door bepaald wordt.
De wetenschap is duidelijk, het beleid blijft achter
De aandoening kent diverse oorzaken, waaronder centrale sensitisatie, chronische stress en immunologische verstoringen. Deze mechanismen zijn geen hypothese meer, maar breed aanvaard en degelijk onderbouwd in de medische literatuur. Toch worden patiënten nog vaak geconfronteerd met onbegrip. Ze krijgen te horen dat het tussen de oren zit, terwijl hun klachten net wortelen in het zenuwstelsel en immuunsysteem. Een pijnlijk contrast tussen wetenschap en praktijk.
Een pasklare behandeling ontbreekt nog steeds. Geen pil of therapie maakt alles ongedaan. Veel patiënten leren dus leven met beperkingen. Ze hervormen hun leven, hun werk, hun dromen — vaak in stilte.
Van verpleegkundige naar sollicitatiecoach: Shauni’s verhaal
Een krachtig voorbeeld van die stille hervorming is het verhaal van Shauni Boeykens uit Antwerpen. Ze is 31, moeder van een kleuter van vier, en werkte jarenlang als verpleegkundige in de psychiatrische zorg. Vandaag is ze sollicitatiecoach bij het OCMW en patiënt-expert. Niet omdat ze wilde stoppen met zorgen, maar omdat haar lichaam het begaf.
Haar leven werd al vroeg getekend door verlies. Haar vader stierf toen ze elf maanden oud was, haar moeder worstelde jarenlang met psychische kwetsbaarheid. Shauni werd zorgzaam uit noodzaak. Ze werkte zeven jaar lang met toewijding in de geestelijke gezondheidszorg. Tot het lichaam begon te protesteren — een onvermijdelijk gevolg van stress, overbelasting en voortdurende alertheid.
De diagnose fibromyalgie viel als een mokerslag. Ze had de aandoening al veel eerder gevoeld, maar kreeg pas na jaren van klachten het juiste etiket. Chronische pijn, vermoeidheid, geheugenstoornissen en overgevoeligheid voor prikkels werden haar dagelijkse realiteit.
Wat haar het meest raakt? Dat haar zoontje haar nooit gezond heeft gekend. “Toch wil ik dat hij opgroeit in een samenleving waar mensen zoals ik zichtbaar zijn,” zegt ze. Niet als uitzondering, maar als volwaardige deelnemers.
Een samenleving die uitval als zwakte ziet
Wat Shauni beschrijft, is pijnlijk herkenbaar voor velen. Gevoelige, zorgende mensen — vaak uit de zorgsector zelf — die jaren alles geven, en wanneer het lichaam het opgeeft, worden afgeschreven. Fibromyalgie-patiënten dragen een etiket dat hen meteen plaatst in het hokje ‘moeilijk geval’. Terwijl ze net elke dag opstaan met meer moed dan men vermoedt.
De Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten benadrukt in haar brief dat deze mensen niet minder zijn, maar anders. Ze willen bijdragen, elk op hun eigen manier. Ze vragen geen medelijden, maar mogelijkheden. Wat ze nodig hebben is niet minder dan een mensgericht beleid.
Zes concrete oproepen aan minister Vandenbroucke
De patiëntenorganisatie vraagt aan de federale overheid en minister Vandenbroucke in het bijzonder om zes concrete stappen te zetten:
- Structurele erkenning van fibromyalgie als chronische aandoening binnen het Belgische zorgsysteem.
- Meer financiële middelen voor onderzoek naar oorzaken en behandelingen.
- Sensibilisering en vorming van artsen, hulpverleners en verzekeringsinstanties.
- Een genuanceerde en eerlijke beeldvorming in de media en de publieke opinie.
- Duurzame samenwerking met én ondersteuning voor patiëntenorganisaties.
- Beleid dat luistert, en vertrekt vanuit menselijke waardigheid.
Tijd voor een luisterend beleid
De Vlaamse Liga sluit af met een uitnodiging tot dialoog. Geen aanklacht, maar een oproep. Fibromyalgie treft miljoenen mensen wereldwijd, in België tienduizenden. Zij willen blijven bijdragen, als moeder, als coach, als vrijwilliger, als mens — op hun tempo, met hun draagkracht. Wat zij vragen is geen uitzonderingspositie, maar een plek.
Minister Vandenbroucke, er is werk aan de winkel. Niet in dossiers en budgetten alleen, maar in het luisteren naar hen die dagelijks tegen een onzichtbare storm in leven.
Contactpersoon
Vlaamse Liga Fibromyalgie Patiënten vzw
Website: www.fibromyalgie.be
E-mail: info@fibromyalgie.be
( Tekst Serge Jansen van www.westnieuws.be )