Sprong voor Mauro
Mauro Myny, een dappere driejarige jongen uit Drongen, is getroffen door de zeldzame en progressieve spierziekte van Duchenne. Deze ziekte tast alle spieren in zijn lichaam aan, waaronder zijn hart- en ademhalingsspieren. Ondanks de ontmoedigende diagnose blijven zijn ouders, Leila Steeland (33) en Renaat Myny (35), volhardend vechten voor hun zoon.
Een medicijn dat de voortgang van deze ziekte kan vertragen, kost maar liefst 2.500 euro per dag. Terwijl Leila en Renaat campagne voeren voor de erkenning en vergoeding van dit medicijn in België, is er onmiddellijk financiële steun nodig. Ze streven naar een zorgeloos mogelijk leven voor Mauro, met aangepaste huisvesting, een rolstoel en een rolstoelbusje.
Een onverwachte wending
Mauro’s reis begon toen hij slechts zes maanden oud was. Leila en Renaat merkten een afplatting aan zijn achterhoofd op en constateerden dat hij minder mobiel was dan zijn leeftijdsgenoten. De onderzoeken bevestigden hun vermoedens van een motorische achterstand, maar een genetisch onderzoek leverde geen afwijkingen op.
Het was een schok toen Mauro in maart van dit jaar gediagnosticeerd werd met de ziekte van Duchenne. De prognose was hard: de ziekte is ongeneeslijk en de levensverwachting ligt tussen de 15 en 35 jaar. Ondanks het zware nieuws, deelde het gezin de diagnose onmiddellijk met vrienden, familie en de zorgverleners van Mauro, wat zorgde voor een sterk ondersteuningsnetwerk.
Geneesmiddel en obstakels
Leila en Renaat kwamen tijdens hun onderzoek uit bij Ataluren, een geneesmiddel dat de ziekte tot vier jaar kan vertragen. Helaas is dit medicijn niet erkend in België en het hoge kostenplaatje wordt niet terugbetaald. Desondanks blijft het paar vasthoudend strijden voor erkenning van het medicijn, in de hoop de levenskwaliteit van Mauro te verbeteren.
Niet alleen het geneesmiddel, maar ook de dagelijkse zorg voor Mauro vormt een uitdaging. Drie ochtenden per week gaat hij naar een revalidatiecentrum om zijn motorische vaardigheden te stimuleren. Hij draagt nachtspalken om zijn mobiliteit zo lang mogelijk te garanderen. Het gezin heeft ook behoefte aan een elektrische rolstoel en rolstoelbusje, evenals aanpassingen aan hun huis om een zorgeloos mogelijk leven voor Mauro te waarborgen.
Samen staan we sterk
Om deze doelen te bereiken, heeft het gezin een benefietevenement gepland, genaamd ‘Jump for Mauro’, dat op 19 augustus in Wingene zal plaatsvinden van 11uur tot 18uur in de Vagevuurstraat 59, 8755 Wingene. Het evenement, dat een kinderdisco en vijftien springkastelen zal bevatten, is ontworpen om de gemeenschap te vermaken terwijl ze het gezin steunen in hun strijd. De weg vooruit is misschien vol met uitdagingen, maar met hun doorzettingsvermogen en de steun van de gemeenschap blijft de hoop voor Mauro levend.
Groots evenement met 15 springkastelen
‘Jump for Mauro’ belooft een groots evenement te worden. Met vijftien springkastelen, een kinderdisco en tal van andere animaties zal er geen gebrek zijn aan vertier voor de jonge gasten. Volwassenen zullen kunnen genieten van een gezellige bar met braadworsten. Het evenement heeft een inclusieve toegangsprijs van 10 euro in de voorverkoop. Kaarten voor dit evenement zijn te koop door een overschrijving te doen op rekeningnummer BE13 3636 4060 7339. Vermeld bij de overschrijving uw naam en het aantal kinderen dat u wenst mee te nemen.
(Tekst door Andy Vermaut en Serge Jansen van www.westnieuws.be)
